Melanie Gaydos are 28 de ani și suferă de displazie ectodermală, o maladie rară care te face sa arăți precum un vampir. Boala de care suferă tânăra împiedică dezvoltarea normală a danturii, unghiilor, cartilagiilor şi a oaselor.
Dinți ascuțiți ca niște colți, o piele palidă și incapacitatea de a suporta lumina soarelui – pare descrierea unui personaj din filmele cu vampiri. Din păcate, sunt simptomele unei boli reale, numită displazie ectodermală hipohidrotică (HED), o maladie rară, de care suferă doar aproximativ 7.000 de persoane din lumea intreagă, potrivit OMS. Persoanele atinse de HED nu au o dentiție normală, ci un număr mic de dinți malformați, adesea de formă ascuțită; pielea este palidă, uneori cu porțiuni de culoare mai închisă în jurul ochilor, iar glandele sudoripare sunt absente sau în număr foarte mic. Boala nu este vindecabilă, dar poate fi ținută sub control: cei care suferă de HED au nevoie de protecție anti-solară și de o temperatură ambiantă care să nu ducă la supraîncălzirea corpului.
În ciuda stării ei de sănătate, Melanie a reușit să învingă stereotipurile din industria modei, ajungând unul dintre cele mai bine cotate modele ale lumii. În prezent, cariera tinerei se află într-o continuă ascensiune. Melanie are, de asemenea, craniul mai dezvoltat în partea superioară, dar și alopecie, care împiedică dezvoltarea părului.
Întrebată dacă o deranjază faptul că suferă de această boala rară, Melanie a mărturisit: „Nu mă deranjază. Sau dacă m-a deranjat vreodată, de vină au fost oamenii din jurul meu. Unii m-au întrebat: cum e să mănânci fără dinți? Ei bine, sunt oameni fără picioare care aleargă la maratoane. E doar o chestiune de percepție”, a spus Melanie.
Melanie este parțial oarbă din cauza genelor care i-au crescut spre interior și i-au zgâriat ochii când era copil. Huffington Post menționează că biata femeie a suferit aproape 40 de intervenții chirurgicale pe când era o copilă doar pentru a-și corecta ochii, gura și urechile. Pentru mulți, acest lucru ar fi foarte greu de suportat, dar pentru Melanie este doar o modalitate de a fi cât de cât acceptată de societate.
Melanie a explicat că de multe ori este tratată de ceilalți ca și cum ar fi contagioasă sau grav bolnavă. Tot ea povestește că a avut trei implanturi dentare și a primit primul ei set de proteze dentare, după ce a apărut la o emisiune de televiziune, The Doctors. Opt luni mai târziu, le-a dat jos definitiv și nu le-a mai purtat niciodată: „Mă simt mai confortabil așa cum sunt eu, fără nici o îmbunătățire. Poate că alți oameni cred că sunt incompletă”, a spus ea.
Melanie luptă pentru schimbare. Deși industria modei devine tot mai incluzivă, procesul este încă destul de lent. „Nu există încă suficienți oameni diferiți ca mine care să luptă pentru un loc sau pentru o poziție”, a încheiat Melanie Gaydos.
sursa foto: Facebook
