Horațiu și Irina Slăvescu erau căsătoriți de trei ani când s-a născut Sebi. A venit cu o lună înainte de termen, în septembrie 2004, dar asta nu i-a alarmat. În primele săptămâni, lucrurile au mers bine. Își doriseră mult un copil și Horațiu era bucuros că vor petrece Sărbătorile în trei. „Eu sunt fan Crăciun, abia așteptam un first Noel cu Sebi în casă”. Doar că, la vârsta de trei luni, icterul căpătat la naștere nu mai trecea și Sebi nu creștea deloc.
Așa au început căutările: spitalul Fundeni, spitalul Grigore Alexandrescu, spitalul Budimex. Diagnosticul se modifica la fiecare consultație. Ultimul verdict, mai mult o bănuială, a fost sindromul Alagille. Este o boală rară, iar Sebi era atunci al doilea caz documentat din România. Alagille e o disfuncție genetică caracterizată de lipsa căilor biliare intrahepatice și care poate afecta inima, plămânii, rinichii, sistemul nervos central. Cei afectați au o culoare gălbuie a pielii și a albului ochilor, mâncărimi permanente și depozite de colesterol în piele.
Momentan, boala nu este vindecabilă, dar în cazurile grave transplantul de ficat poate ameliora situația. Primele fotografii cu bolnavi de Alagille pe care le-au văzut Horațiu și Irina într-un tratat de medicină înfățișau niște copii care arătau „ca niște somalezi. Foarte slabi și galbeni.” Când Sebi avea opt luni, părinții l-au dus la spitalul universitar din München. În Germania trăiesc 32 de pacienți cu Alagille. Li s-a spus că boala are o evoluție previzibilă și că un transplant de ficat s-ar putea dovedi necesar.
„Trebuia să fim pregătiți pentru transplant fără să știm când va fi nevoie de el. Dar vedeam în sfârșit o rezolvare, nu mai eram fără speranță.” A urmat un an mai liniștit, în care s-a născut și cel de-al doilea fiu al lor, Toni. Sebi era monitorizat și orice îmbunătățire, cât de mică, era un prilej de bucurie. La mijlocul lui 2006 lucrurile s-au înrăutățit. Sebi era tot mai galben, nu mai lua în greutate, nu evolua deloc.
„Îl mânca foarte tare pielea, din cauza bilei care se vărsa în țesuturi”, spune Horațiu. „Se scărpina cumplit, avea cicatrici și își provoca răni, oricât de scurt i-am fi tăiat unghiuțele.” Au fost sfătuiți să se gândească serios la transplant. Horațiu a trecut prin toate etapele investigațiilor de donator. Aflase că are aceeași grupă de sânge, rară, ca și Sebi – A2 negativ – și că exista o posibilitate să fie compatibili.
Horațiu a mai făcut o biopsie hepatică în România și niște teste neinvazive în Belgia, care i-au indicat că transplantul avea șanse mari de reușită. „Nu știu dacă m-am gândit că trebuie să o fac, dar m-am bucurat enorm când mi s-a confirmat că sunt fezabil.” Urma să îi cedeze fiului său aproximativ 100 de grame din lobul stâng al ficatului. Cel mai mare risc era ca organismul lui Sebi să refuze transplantul. De aceea, medicii aveau să-i blocheze sistemul imunitar în timpul operației și să-i diminueze activitatea pe parcursul întregii vieți.
Au decis să facă operația la Bruxelles, la Cliniques Universitaires Saint-Luc. Costa 85 de mii de euro, din care Ministerul Sănătății nu acoperea nimic. Horațiu, care preferă să se descurce singur în orice situație, s-a simțit umilit când a trebuit să ceară bani. Ambii lucrează în presă și primul pas a fost să trimită anunțuri colegilor. Aceștia nu numai că au trimis mesajul mai departe, dar au adăugat încurajări și confirmări „Sunt pentru Horațiu și Irina, îi cunoaștem, trebuie să îi ajutăm”. Cei doi au făcut un blog pe care scriau ce se întâmpla.
(Acum, pe www.alagille.ro sunt înscriși zecile de oameni care i-au ajutat). „Erau zile în care mergeam de trei ori la bancă să depun bani”, își amintește Horațiu. „Åžeful meu ne-a lăsat mai liberi. În plus, a dat telefoane, a cotizat și el.” Dacă în septembrie sperau să strângă banii în câteva luni, la începutul lui octombrie îi aveau deja.
Operația a fost programată pe 15 decembrie. Horațiu a pornit spre sala de operații la șapte dimineața; Sebi avea să intre în sală mai târziu. Emoțiile și fricile tatălui se concentraseră într-un singur gând: „Să fie maimuța bine”. Masca cu anestezic cu miros de bomboane, i-a șters îngrijorarea. Când s-a trezit, fără să poată articula perfect, a întrebat: „Ebi cum e?”. Ebi era încă în operație și a ieșit peste alte câteva ore.
Intervenția fusese un succes. Sebi s-a refăcut primul. Înainte de transplant primise un pliant desenat care îi explica ce se va întâmpla cu el. În poveste, un ursuleț galben de pluș, diferit de ceilalți, cobora cu liftul către o sală cu multe aparate și tuburi, iar când ieșea din ea, se simțea bine și era maro, ca toți ursuleții.
Ca și ursulețul galben, Sebi și-a schimbat culoarea puțin câte puțin. După două săptămâni, când au fost externați, vorbea mai mult decât înainte și mânca. Horațiu avea încă dificultăți la mers din cauza tăieturilor masive de pe abdomen. „Când am ajuns la pensiunea la care stăteam, Sebi s-a aruncat în pat, după o jucărie, pe burtă.
Noi ne-am speriat, dar el nu a pățit nimic.” La șase săptămâni de la operație, când Sebi și-a fisurat tibia sărind în pat, medicii au scris în raport că are probleme de copil sănătos. „Am știut atunci că am plecat în Belgia cu un copil și ne-am întors cu altul.”